L’objectiu és garantir les cures, eliminar barreres econòmiques i assegurar la igualtat territorial a l’accés als drets reconegut
La Confederació Nacional d’Entitats d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), ConELA, ha traslladat a les formacions polítiques que concorren a les eleccions generals del 29 de novembre un document amb deu prioritats que considera necessàries per avançar a l’aplicació efectiva de la Llei ELA i que sol·licita incorporar als seus programes.
Amb el títol «Llei ELA: del dret reconegut al dret efectiu», la Confederació planteja mesures concretes per garantir que els avenços legislatius aconseguits es tradueixin en una atenció adequada i en suports reals per a les persones amb ELA i les seves famílies.
Entre les deu prioritats destaquen l’eliminació del copagament per a les persones amb dependència extrema (Grau III+), la compatibilitat de les ajudes per a cura amb la prestació per a cura a l’entorn familiar (PCEF) amb una prestació mínima de 3.200 euros mensuals i la garantia d’atenció domiciliària continuada, fins a 24 hores al dia, quan sigui necessària.
ConELA també reclama agilitzar el reconeixement de la dependència i discapacitat des del diagnòstic, evitar que les famílies hagin d’avançar el cost de les cures, garantir l’accés a la fisioteràpia domiciliària i aprovar la regulació que protegeixi el subministrament elèctric de les persones que depenen d’equips mèdics essencials.
El decàleg també inclou propostes per desenvolupar la formació especialitzada dels professionals que atenen persones amb ELA, reforçar la protecció social i laboral de les persones cuidadores familiars i impulsar les reformes legislatives pendents per millorar l’aplicació de la Llei ELA.
La Confederació recorda que l’aprovació per unanimitat de la Llei 3/2024 va suposar un avenç fonamental en el reconeixement dels drets de les persones amb ELA, a què s’han sumat posteriors desenvolupaments normatius. Tot i això, considera necessari completar les reformes pendents i garantir que els drets reconeguts puguin exercir-se de manera efectiva i en condicions d’igualtat a totes les comunitats autònomes quan ja han transcorregut dos anys des d’aquesta aprovació.
ConELA sol·licita a totes les formacions polítiques que incorporin aquestes prioritats als seus compromisos per a la propera legislatura i es posa a la vostra disposició per mantenir reunions de treball que permetin avançar en el seu desenvolupament.
«La Llei ELA va suposar un avenç fonamental, però no podem quedar-nos únicament en el reconeixement de drets. Les persones amb ELA necessiten que aquests drets arribin a casa, que les cures estiguin garantides i que el seu accés no depengui d’on viuen ni dels seus recursos econòmics», segons el president de ConELA, José Jiménez Aroca.
