El objetivo es garantizar los cuidados, eliminar barreras económicas y asegurar la igualdad territorial en el acceso a los derechos reconocido
La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ConELA, ha trasladado a las formaciones políticas que concurren a las elecciones generales del 29 de noviembre un documento con diez prioridades que considera necesarias para avanzar en la aplicación efectiva de la Ley ELA y que solicita incorporar a sus programas.
Bajo el título «Ley ELA: del derecho reconocido al derecho efectivo», la Confederación plantea medidas concretas para garantizar que los avances legislativos alcanzados se traduzcan en una atención adecuada y en apoyos reales para las personas con ELA y sus familias.
Entre las diez prioridades destacan la eliminación del copago para las personas con dependencia extrema (Grado III+), la compatibilidad de las ayudas para cuidados con la prestación para cuidados en el entorno familiar (PCEF) con una prestación mínima de 3.200 euros mensuales y la garantía de atención domiciliaria continuada, hasta 24 horas al día, cuando sea necesaria.
ConELA también reclama agilizar el reconocimiento de la dependencia y la discapacidad desde el diagnóstico, evitar que las familias tengan que adelantar el coste de los cuidados, garantizar el acceso a la fisioterapia domiciliaria y aprobar la regulación que proteja el suministro eléctrico de las personas que dependen de equipos médicos esenciales.
El decálogo incluye también propuestas para desarrollar la formación especializada de los profesionales que atienden a personas con ELA, reforzar la protección social y laboral de las personas cuidadoras familiares e impulsar las reformas legislativas pendientes para mejorar la aplicación de la Ley ELA.
La Confederación recuerda que la aprobación por unanimidad de la Ley 3/2024 supuso un avance fundamental en el reconocimiento de los derechos de las personas con ELA, al que se han sumado posteriores desarrollos normativos. Sin embargo, considera necesario completar las reformas pendientes y garantizar que los derechos reconocidos puedan ejercerse de manera efectiva y en condiciones de igualdad en todas las comunidades autónomas cuando han transcurrido ya dos años desde esa aprobación.
ConELA solicita a todas las formaciones políticas que incorporen estas prioridades a sus compromisos para la próxima legislatura y se pone a su disposición para mantener reuniones de trabajo que permitan avanzar en su desarrollo.
“La Ley ELA supuso un avance fundamental, pero no podemos quedarnos únicamente en el reconocimiento de derechos. Las personas con ELA necesitan que esos derechos lleguen a sus hogares, que los cuidados estén garantizados y que su acceso no dependa de dónde viven ni de sus recursos económicos”, según el presidente de ConELA, José Jiménez Aroca.
